Mein Erfolgsweg Morbus Crohn zu besiegen ...


Der Weg von schwerer Krankheit hin zu vitaler Gesundheit durch die Umstellung der Ernährung und begleitenden Maßnahmen …



Hallo ! Schön dass Du hier vorbeischaust und Dich für meine Geschichte interessierst. 
Mein Name ist Andreas, bin 46 Jahre alt und komme aus Silver Spring, Maryland, USA. Derzeit lebe ich in der Nähe von Nürnberg, Deutschland. Ich wünsche Dir viel Spaß beim Stöbern in meinem Blog. Ich hoffe Dir mit meinen Erfahrungen weiter helfen zu können Dein Leben zum positiven zu verändern. 

Um eine lange Geschichte kurz zu machen habe ich nachfolgend meine Geschichte kurz zusammen gefasst ...

Wie alles begann

Im Jahre 1986 erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn, nachdem ich fast 1 ½ Jahre immer stärker werdende Durchfälle und Schmerzen hatte und eine Odyssee an Arztbesuchen hinter mir hatte. Damals dachte ich das es ein Segen sei nun endlich nach dem Martyrium eine Diagnose zu erhalten. Endlich hatte mein Leid einen Namen ! Morbus Crohn war nun mein neuer Begleiter durchs Leben. Die “moderne“ Medizin würde schon ein Heilmittel dafür bereit haben, dachte ich in meiner jugendlichen Naivität. Die Aufklärung durch die Ärzte war eher dürftig und sie spielten es einfach herunter indem sie sagten, dass es schon wieder wird, wenn ich diese und jene Medikamente einnehmen würde. Damals war diese Erkrankung bei den Ärzten noch nicht so weitläufig bekannt. Ich hatte den Eindruck dass selbst die Ärzte etwas hilf- und ratlos. Nebenbei erwähnte mein damaliger Arzt wie auch viele weitere, dass es sich bei Morbus Crohn um eine unheilbare chronische Darmentzündung handelt, die in Schüben verlaufen würde. Ich sollte mich darauf einstellen dass diese Krankheit mich mein leben lang begleiten würde. Mit meinen damals 16 Jahren verließ ich mich auf meine Ärzte und nahm die verschriebenen Medikamente nach Vorgabe ein. Morbus Crohn sagte mir nicht wirklich viel und Internet gab es zu der Zeit auch noch nicht. Da ich von Natur auf ein lebensfroher Mensch war und noch bin, konnte mich so schnell nichts erschüttert. Ich glaubte ich fest daran das diese Krankheit mit der Einnahme der Medikamente schon wieder verschwinden würde. Anfangs nahm ich eine hohe Dosis Kortison und dazu Mesalazin (heute unter dem Handelsnamen Salofalk bekannt) und tatsächlich verschwanden die Symptome. Ich war damals mit knapp 179 cm ja schon bei 48 kg Körpergewicht angelangt. Viele bekannte waren erschüttert, denn ich war wirklich nur noch Haut und Knochen. Durch die Medikamente besserte sich mein Appetit, die blutigen Stuhlgänge und die Schmerzen/Krämpfe vergingen ebenfalls. Im Gegenteil - ich bekam Appetit wie ein Holzfäller und nahm in kurzer Zeit ordentlich zu. Soweit alles schön und gut. Ein paar Kilos mehr auf die Rippen (nach einiger Zeit war ich dann bei knapp 70kg) schadete mir ja nicht bei meiner Körpergröße. Nun war ich ja fast "normalgewichtig". Die Kehrseite war, dass ich ein "Mondgesicht" bekam und sich die Gewichtszunahme überwiegend auf meinen Bauchraum beschränkte. Im Grunde war es auch viel Wassereinlagerung durch das Kortison. Mit dem äußeren Erscheinungsbild war ich nicht sehr zufrieden, doch Hauptsache ist doch dass ich keine oder kaum Beschwerden habe - so dachte ich. Mein Arzt sagte ich müsse mit der Dosis langsam herunter fahren und dann langsam ausschleichen, da Kortison auf Dauer sehr schädlich sei. Ich hielt mich genau an dessen Rat und "Ausschleichungsplan" meines Arztes, doch als ich eine bestimmt Schwelle (20mg) Kortison unterschritt, erschienen die Symptome wieder und es ging mir schlechter. Auf Anraten meines Arztes habe ich dann das Kortison wieder auf 25mg angehoben und ich sollte es für längere Zeit weiter so nehmen. Nach einiger Zeit sollte ich dann die Dosis wieder reduzieren können und in der Remission keine Medikamente brauchen. Pustekuchen !

Die Jahre vergingen


Leider war dem nicht so. Lange Zeit galt die Gabe von Kortison und Mesalazin als Standard Behandlung. Über viele Jahre hinweg wurde die Kortison Dosis herauf gesetzt, um wieder langsam reduziert zu werden. Eine wirkliche Remission bei dem ich das Kortison absetzen konnte trat nicht ein. An einem bestimmten Punkt kehrten die Beschwerden wieder zurück und das Kortison musste wieder auf eine höhere Dosis heraufgesetzt werden. Die Jahre vergingen und Ärzte kamen und gingen. Ich wechselte immer wieder die Ärzte nach der Suche den richtigen zu finden, der für mich eine Therapie hätte, die wirklich wirkt.


Unter dessen hatte ich immer wieder Krankenhaus Aufenthalte (während meiner ersten Ausbildung war ich im Sommer über 12 Wochen im Krankenhaus) und Reha Maßnahmen wo ich auf Kur ging. Auch dort wurden meine Symptome mit der Gabe von Kortison in einer hohen Dosis (oft auch intravenös) behandelt, bis die massiven Entzündungen zurück gingen und die Dosis wieder reduziert werden konnte. Leider konnte jedoch das Kortison nicht ganz abgesetzt werden. Einen der Krankenhaus Aufenthalte hatte ich dem eigenmächtigen Absetzen von Kortison zu verdanken, da ich es satt hatte fortan Kortison mit all seinen Nebenwirkungen ein zu nehmen. Ich war in ein teuflischen Kreislauf geraten in dem die Kortison Dosis immer wieder gesenkt und erhöht wurde ohne jedoch das Teufelszeug je ganz ab setzen zu können.

Die Nebenwirkungen kamen


Mit der Zeit traten dann nach und nach diverse Nebenwirkungen auf. Die Nebenwirkungen setzten meinem jungen Körper über die Jahre mehr und mehr zu. Meine Knochen dichte nahm rapide ab und meine beiden Augenlinsen trübten sich ein (grauer Starr). Ich hatte inzwischen von der langen Kortison Einnahme eine Nebennieren Insuffizienz. Das hieß ich bin Zeit meines Lebens auf eine Erhaltungsdosis von Kortison angewiesen, da meine Nebenniere kein Kortison mehr produziert. Zwei Augenoperationen musste ich durchführen lassen um die getrübten Linsen durch künstliche Linsen zu ersetzen. Mein damaliger Arzt sagte mir dass meine Knochendichte die eines 60 jährigen entsprach und dass als ich knappe 25 Jahre alt war !  Die Lebensqualität beharrte auf niedrigem Niveau obgleich ich immer das Beste aus jeden Tag machte. Ich ließ mich nicht von der Krankheit unter kriegen und vertuschte dass ich an Morbus Crohn erkrankt war nach außen hin. Ich schämte mich für die Krankheit und wollte es unter allen Umständen anderen gegenüber vertuschen. Schwäche zeigen obliegt mir nicht. Außerdem ist diese ewige Toilettengeschichte gerade in der Jugend ein peinliches Thema. Nur meine Engsten Freunde und natürlich meine Familie wussten davon. Irgendwie musste ich einen Weg finden mein Leben wieder zu erlangen. Über die Jahre hatte ich nachfolgende Therapeuten besucht und Therapien/Behandlungen ausprobiert:

  • zahlreiche Behandlungen bei verschiedene Heilpraktiker
  • eine längere Behandlung bei einem Immunologen u. A. mit aktiver Fieber Therapie, Thymus Therapie etc.
  • Wurmeier Behandlung mit Schweinepeitschenwurm
  • experimentelle Therapie in der Charité in Berlin
  • Azathioprin Therapie
  •  diverse Anti TNF Therapien

Mit der Anti TNF Therapie war ich dann am Ende des Arsenals der Mediziner angelangt. Leider half keines der Therapien dauerhaft oder brachte einfach nicht den erwünschten Erfolg. Einige Therapien zahlte ich aus eigener Tasche wie z.B. die Behandlung beim Immunologen (über Euro 5.000,--) oder die Wurmeier Behandlung (Euro 2.500,--). Für die Ausgaben aller meiner Therapien habe ich bestimmt einen Betrag ausgegeben, der den Preis eines Mittelklasse Autos entspricht. Denn später gab ich auch eine längere Zeit (für ca. 18 Monate) um die Euro 400,-- im Monat für Nahrungsergänzungsmittel aus. Ich ging immer mit großer Hoffnung und voller Motivation an jede Therapie heran. Der Preis bzw. das Geld spielete für mich keine Rolle. Aufgeben ist nicht so mein Ding. Ich musste einen Weg aus dieser Misere finden. Es musste doch einen Weg aus geben diese Krankheit besiegen. Ich hätte alles dafür gegeben ein "normales" Leben zu haben. Ich wollte unbedingt mein Leben wieder in die eigene Hand nehmen, um nicht immer von Medikamente mit diversen Nebenwirkungen abhängig zu sein. Auch die Angst vor den nächsten Schub und Krankenhausaufenthalt begleitete mich täglich. Ich bin keiner, der auf gibt und jemand, der auch einen weiten Weg in kauf nimmt, um das Ziel zu erreichen.

Hat Ernährung einen Einfluss auf die Krankheit ?


Ich war über die Jahre in einen Teufelskreis mir Kortison und anderen Medikamenten geraten aus dem ich erst viel später einen Weg heraus finden konnte. 
Alle Ärzte, die ich getroffen habe, sagten dass die Ernährung keinen oder nur einen geringfügigen Einfluss auf Morbus Crohn hätte. Nach vielen Recherchen und nach Lesen vieler Bücher zum Thema Ernährung und Krankheiten konnte ich mir jedoch einen anderen Reim machen. Ich erfuhr dass die Ernährung die Basis für Gesundheit ist und das die Ernährung sehr wohl einen Einfluss auf viele gesundheitliche Leiden hatte, insbesondere auf Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Zunächst stieß ich auf ein Buch von Jordan Rubin mit dem Titel "Patient Heal Thyself" Darin berichtetet Jordan Rubin über seine Erfahrung mit Morbus Crohn und seine lange Reise mit dieser Krankheit, um endlich einen Weg zu finden diese Krankheit zu besiegen. Hauptbestandteil war hier die Ernährung mit der zusätzlichen Gabe von Nahrungsergänzungsmittel. Ich befolgte seine Diät und nahm die Nahrungsergänzungsmittel ein. Es ging mir dabei Zusehens besser und das Kortison konnte ich dann irgendwann fast absetzen (außer eine geringe Erhaltungsdosis). Nachteil waren die hohen Kosten von Euro 400,-- im Monat für die Nahrungsergänzungsmittel, die ich aus USA importieren musste. Sie halfen mir gut, doch auf Dauer kann man sich das nicht leisten. Ich hielt es für knappe 18 Monate durch, bevor ich dann einfach pleite war. Im Nachhinein betrachtet war das eine Geschäftemacherei auf Kosten von leidenden Menschen. Die Nahrungsergänzungen waren ganz sicher von einer hohen Qualität und zum Teil sinnvoll, doch keine Lösung auf Dauer. Das konnte nicht die Lösung sein. Es musste eine andere Lösung her. Ich las dann das Buch "Breaking the Vicious Cycle" von Elaine Gottschall. Ich befolgte die im Buch beschriebene SCD Diät (Specific Carbohydrate Diet) für eine weile und merkte dass sie mir auch sehr gut tat. Nur empfand ich sie als sehr kompliziert und zum Teil aufwendig. Zusätzlich zur Ernährung nach der SCD Diät nahm ich Probiotika als Nahrungsergänzung ein. Da ich mich nicht richtig an diese Diät gewöhnen konnte, schummelte hier und da mal. Ich merkte beim Schummeln dass es mir dadurch nicht schlechter ging. Dann kam ich wieder schnell in altes Fahrwasser und am Ende ernährte ich mich wieder mehr schlecht als recht. Nach einiger Zeit bekam ich dafür die Quittung und mein Morbus Crohn meldete sich mit einen Paukenschlag wieder zrück. Zack bumm war ich wieder am Boden und im Krankenhaus gelandet. Danach wieder Reha. Im Krankenhaus und in der Reha gab es die übliche Ernährung. Wie sollte es mir da besser gehen ? Das einzige was mich über Wasser hielt war die erhöhte Dosierung von Kortison. Also ging ich erneut auf die Suche und befasste mich mit dem Buch "Self Healing Colitis & Crohn's" von Dr. David Klein. Darin war beschrieben wie er sich selbst und später tausende andere Patienten mit einer Rohkost Diät heilen konnte. Er selbst war an einer Colitis erkrankt. Ich recherchierte über ihn und die Diät im Internet und fand dass seine Angaben vertrauenswürdig waren. Zunächst befasste ich mich ausführlich mit dem Thema und fand immer mehr hinweise dass eine Vegane und auch eine vegane Rohköstliche Ernährung bei vielen Krankheiten wie auch für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa förderlich sind. Zunächst konnte ich mir nicht vorstellen, dass mir Rohkost gut tun würde. Für die Umstellungsphase sollte das Obst und Gemüse zunächst immer angedünstet werden, damit es bekömmlicher ist. Später wenn der Darm dann "geheilt" sei, könne man dann das dünsten weg lassen. Ich informierte mich dann parallel zum Thema Vegan (gekochte Nahrung ohne Tierische Produkte) und zum Thema Rohkost (alles wird im rohen Zustand gegessen). In dem Sinn ist Rohkost ebenfalls eine vegane Ernährung - nur sehr speziell, da nichts gekocht wird. Dr. David Klein hat mit dieser Rohkost Diät (Ernährung) eine 99%ige Heilungsrate sofern sich die Patienten an seinen Ernährungsplan hielten. Das war die höchste Erfolgsrate von der ich je gehört hatte. Er hatte mit der Ernährungsumstellung mehrere Tausend Patienten erfolgreich behandelt. In der Medizin liegt die Heilungschance bei 0%, wenn man die Aussage der Mediziner für bare Münze nimmt. Ausnahme dabei ist bei der Colitis Ulcerosa, wenn man den gesamten Dickdarm entfernt. Ansonsten wird seitens der Medizin immer behauptet es sei eine unheilbare chronische Darmentzündung, die in Schüben verläuft. Zum einen glaube ich nicht mehr daran, dass diese Erkrankung unheilbar ist zum Anderen hatte ich fast 25 Jahre durchgehend Probleme und Entzündungen im Darm. Es gab bei mir nicht, wie von den Medizinern propagiert Remissionen zwischen den Schüben. Also entschied ich mich die Rohkost aus zu probieren und war sehr überrascht wie gut es mir tat. Ich hätte es zuvor nicht geglaubt, dass mein Darm sich damit anfreunden würde. Sicherlich ließ ich bestimmte Sachen wie z.B. rohe Paprika weg, da ich wusste das sie mir Probleme bereiten würden aber ich schaffte es mich Rohköstlich zu ernähren und es ging mir dabei außerordentlich gut. Eine tolle Entdeckung waren grüne Smoothies, die meinen Alltag erleichterten und mir Freude bereiteten neue Rezepte zu entdecken und aus zu probieren. Ich musste mir hierfür zwar einen Hochleistungsmixer zulegen, der nicht gerade günstig war, doch diese Investition war die effektivste, die ich über die Jahre getätigt habe. Es war eine Investition in meine Zukunft. Selbst jetzt nach 5 Jahren nutze ich den Mixer mindestens 5-7 mal in der Woche. Habe mir sogar einen zweiten kompakteren für den Urlaub zum mitnehmen zugelegt. Mehr zum Thema grüne Smoothies kannst Du <hier> nachlesen.

Abstimmung der Ernährung 


In den letzten 30 Jahren ging ich durch tiefe Täler mit immer wiederkehrenden Krankenhausaufenthalten mit anschließenden Rehabilitationen, mehreren Operationen, die dazu führten das ich nur noch etwa 180 cm Dünndarm(zuvor 400cm) und etwa 50 cm Dickdarm(zuvor 120cm) übrig habe. Zwischen den Operationen musste ich einen künstlichen Darmausgang legen lassen. Dies war für mich und meine Familie (meine Ehefrau und meine zu der Zeit  1½ Jährigen und 4 Jährigen Söhnen) eine außerordentliche Belastung. Ich kann glücklich sein noch am Leben zu sein. Sie alle gaben mir die Kraft und Sinn alles durch zu stehen und weiter zu kämpfen. Das war dann mein absoluter Tiefpunkt von dem ich mich wieder zurück ins Leben kämpfen musste. Dies erforderte viel Kraft und starken Lebenswillen meinerseits sowie viel Geduld und Stärke von meiner Familie.

In den vielen Jahren vor den diversen Operationen hatte ich unzählige Therapien und Diäten ausprobiert wobei die meisten mir nichts brachten außer ein großes Loch im Geldbeutel. Ich hatte niemals aufgegeben einen Weg zu finden, um meine Gesundheit in die richtige Bahn zu lenken. Man sagt ja bekanntlich "die Hoffnung stirbt zuletzt". Auch konnte ich in dieser Zeit auch Erfolge verbuchen, die meist mit der Ernährung und Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln zu tun hatten. 
So verschlechterte sich mein gesundheitlicher Zustand immer weiter hin bis zu den besagten Operationen. Als ich dann am Boden zerstört war und meinen Künstlichen Ausgang zurück versetzt wurde war eben mein Tiefpunkt nur fast erreicht. Nach der Rückverlegung des künstlichen Darms ging es mir elendig. Ich nahm tagsüber 5 bis 6 mal Loperamid (auch als Immodium akut bekannt) gegen meine starken Durchfälle. Mein Gastroenterologe verschrieb mir ein spezielles Opium Präparat, dass ich in Tropfenform zu mir nehmen konnte, um gegen das sogenannte Kurzdarmsyndrom an zu gehen. Ich musste tagsüber ca. 15 oder 20 Mal auf die Toilette. In der Nacht bis zu 5 mal. Wenn ich nicht schnell genug ging landete mein Darminhalt in der Hose. Das erschöpfte mich sehr und nahm mir viel Kraft. Hinzu hatte ich eine Analfissur, die zudem mir unbeschreibliche Schmerzen bereitete. Es kann sich keiner diese Schmerzen bei jedem Stuhlgang vorstellen. Es war kaum aus zu halten. Ich bin wirklich kein Jammerlappen und durch mein Werdegang gewohnt einiges weg zu stecken, doch das war unglaublich! Die Opiumtropfen konnten wenigstens die Häufigkeit der Durchfälle reduzieren, doch war es trotz allem sehr beschwerlich. So konnte es nicht weiter gehen. Wie lange sollte ich diesen Zustand noch aushalten ??? Ich habe es mehr oder weniger für 6 bis 7 Monate “ertragen“ doch reichte es mir jetzt Endgültig ! Es musste etwas geschehen. Die Ärzte waren am Ende ihres Lateins. Es war der Zeitpunkt gekommen, wo ich mein Leben selbst in die Hand nehmen musste. Und das tat ich dann auch. Ich gesinnte mich zurück zu meinen früheren Erfahrungen, recherchierte in vielen Büchern und im Internet. Auch erinnerte ich mich an die SCD Diät zurück. Schließlich stieß ich auf die Paleo Diät (auch Steinzeit Ernährung genannt). Es gab da noch eine für Autoimmunkrankheiten spezialisierte Variante der Paleo Ernährung. Es war das Paleo Autoimmun Protokoll (kurz AIP genannt). Ich setzte mich damit auseinander und befolgte diese Ernährung – und siehe da er ging mir allmählich besser und besser. Schritt für Schritt kämpfte ich mich wieder zurück ins Leben, um mich wieder wie ein Mensch zu fühlen. Es ging mir zwar mit der AIP Ernährung besser als zuvor, doch merkte ich dass diese nur bis zu einen bestimmten Punkt hilft. Also setzte ich mich hin und recherchierte wiederum in meinen Büchern so wie im Internet und bin zum Ergebnis gekommen dass eine vegane Ernährung am erfolgversprechendsten ist. Ideal wäre eine Rohkost Diät nach Dr. Klein. Also fing ich an mich rohköstlich zu ernähren und grüne Somoothies zum machen. Nun merkte ich nach einiger Zeit eine deutliche Verbesserung. Im Sommer war alles schön und gut. Es war bei warmen Wetter und Sonnenschein einfach eine Rohkost Diät zu befolgen. Im Winter sah die Sache jedoch anders aus. Ich merkte das es mir in den Wintermonaten Zusehens schwerer fiel. Es frierte mich dauernd und mir fehlte es im Gegensatz zum Sommer einfach an Energie und Motivation. Also fing ich an gekochte Nahrung zu mir zu nehmen. Ich blieb bei der pflanzen basierten Ernährung (Vegan) jedoch nicht auf Rohkostbasis, sondern jeden Tag mindestens eine gekochte Speise mit stärkehaltigen Lebensmitteln. Und siehe da - ich frierte nicht mehr und meine Energie so wie Motivation kam zurück. 
Inzwischen befolge ich eine flexi-vegane Ernährung. Über die Vorzüge dieser Ernährungsform kannst Du <hier> nachlesen. Derzeit ernähre ich mich überwiegend vegan mit gelegentlichen Ausnahmen, bei der ich ein bis zwei maximal zwei mal die Woche Fleisch in eine Mahlzeit integriere. Milch, Milchprodukte, Fisch und Eier sind hingegen komplett aus meinen Speiseplan verschwunden.
Es ist der Wahnsinn was diese Diät zusammen mit ein paar Begleitmaßnahmen bei mir bewirkt hat. Dieser Erfolg beflügelte mich diesen Blog zu schreiben und meine Erfahrung mit anderen Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa Betroffenen zu teilen. Ich wünschte ich hätte schon viel früher diese Informationen und Hilfestellungen gehabt. Ich bin mir sicher dass mir dadurch die Operationen und viel Leid erspart geblieben wären. Hier in meinem Blog versuche ich alle relevanten Informationen und Hilfestellung bereit zu stellen – möglichst übersichtlich und gegliedert. Dies war nur eine kurze Version meines Leidenswegs, um Dir einen kleinen Einblick in meine Morbus Crohn Geschichte zu geben. Jeder CED Betroffene hat seine eigene Geschichte, doch eines haben wir alle gemeinsam - wir wollen unser Leben möglichst Beschwerdefrei führen und uns nicht von der Krankheit steuern lassen. Daher ermutige ich jeden sich gut zu informieren und seinen Weg zu gehen.

Ich hoffe vielen mit den Informationen in meinem Blog weiter helfen zu können.


Alles Gute und vor allem gute Gesundheit !